Kinder mit Juveniler Neuronaler Ceroid-Lipofuscinose (JNCL)

Schlagwörter:
Krankheitsmechanismus, Sehkraft, intellektuelle Leistungsfähigkeit, neurologische Symptome, motorische Auffälligkeiten, Referat, Hausaufgabe, Kinder mit Juveniler Neuronaler Ceroid-Lipofuscinose (JNCL)
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Beschreibung / Inhalt
Das Dokument beschäftigt sich mit der Juvenile Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose (JNCL), einer seltenen, erblich bedingten, neurodegenerativen Stoffwechselerkrankung, die im Durchschnitt nach 12-14 Jahren zum Tode führt. Etwa 260-270 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Deutschland sind betroffen. Die Krankheit verursacht eine fortschreitende Hirnrückbildung, was zu einer umfassenden Schwerstbehinderung führt, die nicht heilbar ist. Das Dokument behandelt medizinische Aspekte, wie den historischen Verlauf des Verständnisses der Krankheit und den Krankheitsmechanismus. Es geht auch auf die Symptome ein, wie das Schwinden der Sehkraft, epileptische Anfälle und die Verschlechterung der intellektuellen Leistungsfähigkeit. Das Zusammenleben, die Erziehung, Betreuung und Begleitung des kranken Kindes bzw. Jugendlichen gestaltet sich für die Familie sowie für pädagogische Fachkräfte als eine schwere Herausforderung, da der Krankheitsverlauf herkömmliche Lern- und Unterrichtsziele irrelevant werden lässt. Das Dokument beleuchtet auch die Diagnose und die unterschiedlichen Bezeichnungen für JNCL in der medizinischen Literatur. Im Verlauf der Erkrankung gehen kognitive und motorische Fähigkeiten verloren, wie z.B. An- und Auskleiden, Selbständigkeit in der Körperpflege und in der Nahrungsaufnahme sowie die Kontrollfähigkeit über Körperausscheidungen (Urin und Stuhl). Trotz alledem können die Kinder und Jugendlichen Dinge und Ereignisse aus ihrem früheren Leben besser erinnern und wiedererkennen als unmittelbare oder kurz zurückliegende Eindrücke und Erlebnisse. Das Dokument gibt einen umfangreichen Einblick in alle wichtigen Aspekte der Erkrankung.
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Auszug aus Referat
Kinder mit Juveniler Neuronaler Ceroid-Lipofuscinose (JNCL) 1 Einleitung Die Juvenile Neuronale Ceroid-Lipofuscinose (JNCL) ist eine erblich bedingte progredient neurodegenerative Stoffwechselerkrankung, die nach Auftreten erster Krankheitssymptome im 5.-6. Lebensjahr durchschnittlich nach 12-14 Jahren zum Tode führt. Diese äußerst seltene Erkrankung, von der nach statistischen Erhebungen ca. 260-270 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Deutschland betroffen sind, verursacht bei den erkrankten Kindern und Jugendlichen eine fortschreitende Hirnrückbildung (-atrophie). Mit zunehmendem Lebensalter der Betroffenen kommt es zu weitreichendem Abbau physischer und psychischer Fähigkeiten und durch die Addition und das Fortschreiten der Symptome zu einer umfassenden Schwerstbehinderung. Diese selbst in medizinischen Fachkreisen relativ unbekannte Krankheit ist derzeit nicht heilbar. Der Krankheitsverlauf ist weder zu verzögern noch aufzuhalten. Bei einer solchen Entwicklung stellt die Diagnose JNCL für die betroffenen Kinder und Jugendlichen, deren Familien und betreuende Bezugspersonen eine in mehrfacher Hinsicht schockierende Realität dar. Das Zusammenleben, die Erziehung, Betreuung und Begleitung des kranken Kindes bzw. Jugendlichen gestaltet sich als persönliche Herausforderung an die Familie sowie die pädagogischen Fachkräfte. Während sich die einen mit einer grundlegend veränderten familiären Lebenssituation und einer vage vorstellbaren Zukunftsperspektive ...
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Autor:
Kategorie:
Biologie
Anzahl Wörter:
5012
Art:
Referat
Sprache:
Deutsch
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